Tourette-Syndrom: was es ist und was hilft

1. Was ist das Tourette-Syndrom?

Tourette gehört zu den Tic-Störungen. So heißt die Gruppe in den Diagnose-Handbüchern. Die ICD-10-GM, nach der in Deutschland Diagnosen verschlüsselt werden, beschreibt einen Tic als „unwillkürliche, rasche, wiederholte, nichtrhythmische“ Bewegung oder Lautäußerung, die keinem erkennbaren Zweck dient. Typische Beispiele dort: Blinzeln, Kopfwerfen, Schulterzucken und Grimassieren, bei den Lauten Räuspern, Bellen, Schnüffeln und Zischen.

Die ICD-10-GM unterscheidet drei Stufen:

• Vorübergehende Tic-Störung (F95.0): Die Tics halten nicht länger als 12 Monate an.
• Chronische motorische oder vokale Tic-Störung (F95.1): Über mehr als ein Jahr gibt es entweder Bewegungs-Tics oder Laut-Tics, aber nicht beides.
• Tourette-Syndrom (F95.2): Es gibt oder gab mehrere Bewegungs-Tics und mindestens einen Laut-Tic. Sie müssen nicht gleichzeitig auftreten.

Das amerikanische Handbuch DSM-5 nennt zwei weitere Bedingungen: Die Tics haben vor dem 18. Lebensjahr begonnen, und sie lassen sich nicht durch Substanzen oder eine andere Erkrankung erklären. Im DSM-5 stehen Tic-Störungen in derselben Gruppe wie ADHS und Autismus, bei den neuronalen Entwicklungsstörungen.

In der neuen ICD-11 der WHO heißt die Diagnose 8A05.00 „Tourette-Syndrom“. Sie steht dort in erster Linie im Kapitel über Erkrankungen des Nervensystems; das Kapitel zu psychischen Störungen verweist nur noch darauf. Nicht alle Fachleute halten das für einen Fortschritt: Ein Team der Kinder- und Jugendpsychiatrie Dresden kritisiert, die neue Einordnung betone einseitig die Neurologie und vernachlässige die psychischen und sozialen Seiten (Roessner u. a., 2025). Für die Abrechnung gilt in Deutschland ohnehin weiter die ICD-10-GM, bis die ICD-11 eingeführt ist. Das dauert laut BfArM noch mehrere Jahre.

Benannt ist das Syndrom nach dem französischen Arzt Georges Gilles de la Tourette, der es 1885 ausführlich beschrieb.

Wie häufig ist Tourette?

Die europäischen Leitlinien schätzen, dass 0,3 bis 1 % der Bevölkerung Tourette haben – je nach Alter der Untersuchten und Methode der Studie. Eine Meta-Analyse aus 21 Bevölkerungsstudien kam bei Kindern auf 0,52 %, mit einer Spanne von 0,3 bis 0,9 %. Tourette ist also keine Seltenheit. Vorübergehende Tics sind noch viel häufiger: Ein deutscher Übersichtsartikel nennt 4 bis 12 % der Kinder im Grundschulalter.

Bei Jungen wird Tourette drei- bis viermal so oft festgestellt wie bei Mädchen. Bei Erwachsenen ist der Unterschied kleiner. Insgesamt ist Tourette bei Erwachsenen deutlich seltener als bei Kindern, weil die Tics bei vielen mit der Zeit nachlassen.

2. Symptome: Welche Tics gibt es?

Fachleute sortieren Tics nach zwei Fragen: Ist es eine Bewegung oder ein Laut? Und ist der Tic einfach oder komplex?

Die ersten Tics sind meist einfache Bewegungen im Gesicht oder am Hals, zum Beispiel ein Blinzeln. Später können sie sich auf Arme und Beine ausbreiten. Bei den Laut-Tics sind einzelne Wörter viel häufiger als das Wiederholen fremder Wörter. Mehr zum Wiederholen von Wörtern – auch außerhalb von Tourette – liest du in unserem Ratgeber zur Echolalie.

Tics wechseln. Über Monate und Jahre ändern sie Ort, Stärke und Häufigkeit, oft ohne erkennbaren Grund. Ein Tic verschwindet, ein anderer taucht auf. Kurzfristig spielt die Situation eine Rolle: Aufregung – gute wie schlechte –, Müdigkeit, Schlafmangel und Koffein verstärken Tics häufig. Auch die ICD-10 nennt Belastung als Verstärker.

Das Vorgefühl: warum Tics nicht einfach „passieren“

Viele Menschen mit Tourette spüren vor einem Tic einen Drang: eine Spannung, ein Kribbeln, ein Wärme- oder Kältegefühl, oft an der Stelle, an der gleich der Tic kommt. Fachleute nennen das Vorgefühl (englisch: premonitory urge). Ein Dresdner Übersichtsartikel vergleicht es mit dem Kribbeln in der Nase kurz vor dem Niesen. Der Tic löst die Spannung – bis sie sich wieder aufbaut.

In einer US-Befragung von 135 Menschen mit Tics zwischen 8 und 71 Jahren berichteten 93 % von solchen Vorgefühlen. 92 % erlebten ihre Tics ganz oder teilweise als gewollte Antwort auf diesen Drang, 84 % spürten danach Erleichterung. Die Gruppe war nicht repräsentativ. Auch die europäischen Leitlinien zählen das Vorgefühl aber zu den typischen Merkmalen von Tics. Jüngere Kinder berichten seltener davon als ältere, im Schnitt etwa ab dem 11. Lebensjahr.

Das Vorgefühl erklärt, warum viele Menschen ihre Tics eine Zeit lang unterdrücken können. Das kostet aber Kraft. Wer den ganzen Schultag gegen Tics ankämpft, hat weniger Aufmerksamkeit für den Unterricht übrig. Und es erklärt ein häufiges Missverständnis: „Du kannst es doch, wenn du willst.“ Die Uniklinik Dresden führt diesen Gedanken als Mythos auf: dass Tics Absicht seien, weil man sie manchmal lassen kann. Kurz unterdrücken können heißt nicht, die Tics steuern zu können.

3. Wie fängt Tourette an? Der Verlauf

Die ersten Tics tauchen meist im Kindergarten- oder Grundschulalter auf. Die europäischen Leitlinien nennen ein mittleres Alter von etwa 5 Jahren. Die Tourette-Gesellschaft Deutschland (TGD) nennt 6 bis 8 Jahre als typisch und schreibt, dass die Tics bei über 93 % vor dem 11. Lebensjahr beginnen. Laut-Tics kommen meist erst ein bis einige Jahre nach den Bewegungs-Tics dazu. Bei manchen ist es umgekehrt.

So sieht der typische Verlauf aus:

• Beginn (etwa 4 bis 8 Jahre): einfache Tics, oft im Gesicht.
• Höhepunkt (meist 8 bis 12 Jahre): In dieser Zeit sind die Tics bei den meisten am stärksten.
• Jugend: Laut den europäischen Leitlinien erleben bis zu 80 % derer, deren Tics vor dem 10. Geburtstag begannen, in der Jugend eine deutliche Abnahme.
• Erwachsenenalter: Mit 18 sind die meisten durch ihre Tics nicht mehr stark eingeschränkt. Leichte Tics bleiben aber oft. Ein kleiner Teil behält starke Tics.

Eine kleine Verlaufsstudie aus Yale begleitete 36 Kinder mit Tourette. Der erste Tic kam im Schnitt mit 5,6 Jahren, die schlimmste Phase mit 10 Jahren. Mit 18 war fast die Hälfte praktisch tic-frei. Bei 22 % waren die Tics in der schlimmsten Phase so stark, dass der Schulbesuch unmöglich oder ernsthaft gefährdet war.

Zwei Einschränkungen: Bei Kindern und Jugendlichen kommen und gehen Tics in Wellen, bei Erwachsenen bleiben sie eher beständig. Und viele Erwachsene sagen, sie hätten keine Tics mehr – Fachleute sehen bei längerer Beobachtung aber oft noch welche. Übrigens klingt die Beschreibung in der ICD-10-GM düsterer: Dort heißt es, die Störung verschlechtere sich meist in der Jugend und halte oft bis ins Erwachsenenalter an. Neuere Verlaufsdaten und die europäischen Leitlinien zeichnen ein günstigeres Bild.

Wie alt wird man mit Tourette?

Diese Frage stellen viele, und sie verdient eine ehrliche Antwort. Eine schwedische Registerstudie verglich 10.280 Menschen mit Tourette oder chronischer Tic-Störung mit 102.800 Menschen ohne. Auf Gruppenebene war das Sterberisiko erhöht – durch natürliche Ursachen, vor allem Erkrankungen von Nervensystem, Verdauung und Atemwegen, und durch unnatürliche wie Unfälle und Suizide. Die Forschenden schreiben, dass sich ein Teil dieser Todesfälle verhindern ließe. Sie raten zu mehr Aufmerksamkeit für die körperliche Gesundheit.

Eine frühere Studie derselben Gruppe fand ein erhöhtes Suizidrisiko, vor allem wenn Tics über das junge Erwachsenenalter hinaus anhalten oder es schon einen Suizidversuch gab. Das sind Zahlen über Gruppen, nicht über dich. Aber sie zeigen: Seelische Gesundheit gehört bei Tourette mit in den Blick. Wenn es dir schlecht geht, rede mit jemandem. Die TelefonSeelsorge erreichst du kostenlos und rund um die Uhr unter 0800 111 0 111 oder 0800 111 0 222. Im Notfall wähle 112.

4. Warum manche Menschen mit Tourette Schimpfwörter sagen

Für viele heißt Tourette: Fluchen. Auf der Mythen-Liste der Uniklinik Dresden steht genau dieses Bild. Die Daten sehen anders aus. Unwillkürlich ausgesprochene obszöne oder sozial unpassende Wörter heißen Koprolalie. In einer großen internationalen Studie wurden 597 Menschen mit Tourette erfasst, die neu in eines von 15 Spezialzentren in 7 Ländern kamen. Koprolalie hatten 19,3 % der Männer und 14,6 % der Frauen irgendwann im Leben. Obszöne Gesten (Kopropraxie) kamen bei rund 5 bis 6 % vor.

Die Koprolalie begann im Schnitt mit etwa 11 Jahren, rund fünf Jahre nach den ersten Tics. Die europäischen Leitlinien nennen einen Anteil von 15 bis 20 %. Beide Zahlen stammen von Menschen, die in Spezialzentren behandelt wurden. Wie häufig Koprolalie unter allen Menschen mit Tourette ist – auch bei denen, die nie in ein Zentrum kommen –, weiß man nicht genau.

Ausgerechnet die ICD-10-GM nennt obszöne Wörter noch als häufiges Merkmal der Laut-Tics bei Tourette. Das passt nicht zu diesen Zahlen. Es nährt ein Klischee, das vielen Menschen mit Tourette das Leben schwer macht – auch denen, die nie fluchen.

Warum gerade Schimpfwörter?

Genau weiß das niemand. Klar ist: Die Wörter sind nicht gemeint. Koprolalie ist unwillkürlich, so wie ein Blinzel-Tic. Sie sagt nichts über die Meinung oder den Charakter eines Menschen. Meist sind es kurze, allgemein bekannte Schimpfwörter. Schwierig ist schon die Abgrenzung: Was als obszön gilt, ist nicht einmal einheitlich definiert.

Was sagen Leute mit Tourette also? Meistens gar keine Wörter. Viel häufiger sind Laute wie Räuspern, Schniefen, Bellen oder Grunzen. Wenn Wörter vorkommen, sind es oft einzelne Wörter oder Silben.

Ein Hinweis zur Abgrenzung: Sehr häufiges und vielfältiges Fluchen, das erst im Erwachsenenalter beginnt, spricht eher für funktionelle Laute als für Tourette. Dort ist Koprolalie deutlich häufiger, und die Wörter sind oft länger oder zusammengesetzt (europäische Leitlinien, siehe Abschnitt 7).

5. Ursachen: Wie entsteht Tourette?

Kurz gesagt: aus einer Mischung von Genen und Umwelt. Erziehung ist nicht die Ursache. „Die Eltern sind schuld“ steht auf der Mythen-Liste der Uniklinik Dresden.

Ist Tourette vererbbar?

Zu einem großen Teil ja. Eine schwedische Registerstudie mit 4.826 Menschen mit Tic-Störungen schätzte die Erblichkeit auf 77 %. Je enger die Verwandtschaft, desto höher das Risiko. Eineiige Zwillinge haben laut einem Dresdner Übersichtsartikel in 53 bis 77 % der Fälle beide eine Tic-Störung, zweieiige nur in 8 bis 23 %. Für Verwandte ersten Grades ist das Risiko etwa zehnmal so hoch wie in der Allgemeinbevölkerung.

Trotzdem gibt es nicht das eine Tourette-Gen. Viele häufige Genvarianten mit kleiner Wirkung und einige seltene mit größerer Wirkung spielen zusammen. Deshalb gehört ein Gentest nicht zur Diagnostik.

Was passiert im Gehirn?

Das gängige Modell: Im Gehirn gibt es Regelkreise zwischen Großhirnrinde, Basalganglien und Thalamus. Sie starten Bewegungen und bremsen sie. Bei Tics werden bestimmte Bewegungsprogramme zu stark aktiviert und zu schwach gebremst. Die genaue Ursache im Gehirn ist aber weiter unklar.

Umwelt und Infektionen

Am besten belegt sind Rauchen in der Schwangerschaft und ein niedriges Geburtsgewicht. Beide sind aber unspezifisch: Sie erhöhen auch das Risiko für viele andere Besonderheiten. Ob Streptokokken-Infektionen bei manchen Kindern Tics auslösen (bekannt als PANDAS oder PANS), ist umstritten. Eine große europäische Studie (EMTICS) fand keinen spezifischen Zusammenhang mit Tic-Schüben. Eine Behandlung mit Antibiotika hat sich bisher nicht als wirksam erwiesen.

6. Was oft dazukommt: ADHS, Zwänge, Autismus

Tourette kommt selten allein. In einer großen Studie mit 1.374 Menschen mit Tourette hatten 85,7 % im Lauf ihres Lebens mindestens eine weitere Diagnose. Am häufigsten waren ADHS (54,3 %) und Zwangsstörung (50,0 %). Nur 27,9 % hatten weder ADHS noch Zwänge. Angststörungen, Depression und Verhaltensprobleme kamen jeweils bei etwa 30 % vor. Die Teilnehmenden kamen überwiegend über Kliniken in die Studie; die Autor:innen weisen selbst darauf hin, dass das die Zahlen nach oben verzerren kann.

Die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) nennt für Kinder und Jugendliche rund 50 % mit ADHS und rund 30 % mit Zwangsstörung. Bei Erwachsenen sind Zwangssymptome dort vermutlich die häufigste Begleitdiagnose, oft kommt eine Depression dazu.

Wichtig für die Behandlung: Oft belasten diese Begleiter mehr als die Tics selbst. Ein Dresdner Team empfiehlt deshalb, sie vorrangig zu behandeln. Die Reihenfolge ist dabei typisch: ADHS-Anzeichen zeigen sich im Schnitt zwei bis drei Jahre vor den ersten Tics, Zwangssymptome eher zwei bis drei Jahre danach.

Tourette und ADHS

Lange hieß es, ADHS-Medikamente wie Methylphenidat könnten Tics auslösen oder verschlimmern. Die europäischen Leitlinien sehen das heute anders: Neuere Studien zeigen, dass Tics unter Stimulanzien meist weder neu entstehen noch stärker werden. Eine vorübergehende Zunahme ist möglich. Bei Kindern mit Tics und ADHS können die Tics unter Methylphenidat sogar leicht abnehmen. Bleiben die Tics dauerhaft stärker, ist Atomoxetin eine Alternative. Clonidin und Guanfacin helfen bei ADHS und können zugleich Tics verringern. Mehr dazu: Was ist ADHS?, ADHS-Medikamente im Überblick und Clonidin bei ADHS.

Tourette und Zwänge

Komplexe Tics und Zwangshandlungen sind manchmal schwer zu unterscheiden. Der wichtigste Unterschied liegt im Zweck: Eine Zwangshandlung soll meist eine Befürchtung aus einem Zwangsgedanken beruhigen. Ein Tic hat kein Ziel – außer vielleicht, die Spannung des Vorgefühls zu lösen. Wie ADHS und Zwänge zusammenspielen, erklärt unser Ratgeber ADHS und Zwangsstörung.

Tourette und Autismus

Tics, Zwänge, ADHS und Autismus teilen einen Teil ihrer genetischen Grundlage. Wie oft Tourette und Autismus zusammen vorkommen, ist aber schwer zu sagen. In einer Studie mit 535 Menschen mit Tourette lagen 22,8 % der Kinder, aber nur 8,7 % der Erwachsenen über dem Grenzwert eines Autismus-Fragebogens. Die Forschenden betonen selbst: Komplexe Tics und Zwänge lassen sich leicht mit autistischen Merkmalen verwechseln. Der Fragebogen stellt keine Diagnose.

Auch Stimming und Tics können von außen ähnlich aussehen. Ein grober Anhaltspunkt: Stimming ist meist gewollt und hilft beim Regulieren. Tics folgen eher einem Drang, den man loswerden möchte. Man kann auch beides haben. Stimming muss niemand abstellen – mehr dazu in unserem Ratgeber Stimming und zu AuDHD, wenn Autismus und ADHS zusammenkommen.

7. Diagnose in Deutschland: wer, wie, wo

Tourette wird klinisch diagnostiziert. Das heißt: Es gibt keinen Bluttest und kein Bild, das es beweist. Die Diagnose beruht auf drei Säulen: der Vorgeschichte, der Beobachtung der Tics und einer körperlich-neurologischen Untersuchung. MRT, EEG und weitere Untersuchungen bringen laut den europäischen Leitlinien für die Diagnose nichts. Sie sind nur nötig, wenn etwas anderes ausgeschlossen werden muss. Die Stärke der Tics erfassen Fachleute meist mit der Yale Global Tic Severity Scale (YGTSS).

Viele Menschen mit Tourette bekommen die Diagnose erst Jahre nach den ersten Tics. Die TGD beschreibt, dass die Diagnose dann oft eine Erleichterung ist: Es gibt endlich eine Erklärung, und Kinder gelten nicht länger als „frech“.

Wer stellt die Diagnose?

• Bei Kindern und Jugendlichen: Erste Anlaufstelle ist meist die Kinder- und Jugendarztpraxis. Weiter geht es oft in der Kinder- und Jugendpsychiatrie oder in einem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ). SPZs sind nach § 119 SGB V fachübergreifende Ambulanzen für Kinder und Jugendliche, unter anderem bei Entwicklungsstörungen, und beziehen das Umfeld mit ein.
• Bei Erwachsenen: Fachärzt:innen für Neurologie oder für Psychiatrie und Psychotherapie. Einstieg ist oft die Hausarztpraxis.
• Spezialsprechstunden: Es gibt sie vor allem an Unikliniken. Zwei Beispiele: Die Klinik für Psychiatrie, Sozialpsychiatrie und Psychotherapie der MHH bietet eine ambulante Behandlung bei Tic-Störungen an. Die Kinder- und Jugendpsychiatrie des Uniklinikums Dresden hat eine Spezialsprechstunde für Tic-Störungen. Frag vorher, ob du eine Überweisung brauchst.

Wo es in deiner Nähe Ambulanzen, Fachärzt:innen und Therapeut:innen für Tics gibt, zeigt die Tic-Landkarte. Sie wird gemeinsam von der Tourette-Gesellschaft Deutschland und dem InteressenVerband Tic & Tourette Syndrom betrieben und listet auch Selbsthilfegruppen.

Wenn es beim Facharzttermin hakt: Mit einer Überweisung mit Dringlichkeitscode vermittelt dir der Terminservice 116117 einen Termin innerhalb von vier Wochen – allerdings nicht in einer bestimmten Wunschpraxis.

So bereitest du den Termin vor

• Videos von zu Hause. In der Praxis zeigen sich Tics oft weniger. Die europäischen Leitlinien empfehlen Videoaufnahmen ausdrücklich.
• Eine Tic-Liste. Welche Tics gibt oder gab es, seit wann, wie oft, was macht sie stärker?
• Die Kindheit. Wann kamen die ersten Tics? Gibt es Zeugnisse, Fotos oder Berichte von Eltern? Das ist bei Erwachsenen besonders wichtig.
• Familie. Hat jemand in der Familie Tics, Zwänge oder ADHS?
• Was dich am meisten belastet. Die Tics selbst, Konzentration, Zwänge, Schlaf, Stimmung oder die Reaktionen anderer?

Wenn Tics plötzlich im Jugend- oder Erwachsenenalter beginnen

Seit 2020 sahen Tic-Ambulanzen weltweit, auch in Deutschland, deutlich mehr junge Menschen mit plötzlich einsetzenden, starken Tic-ähnlichen Bewegungen und Lauten. Viele hatten vorher Tic-Videos in sozialen Medien gesehen. Wie man das nennt und erklärt, ist unter Fachleuten umstritten. Ein Team der MHH beschrieb es als neue Form einer über soziale Medien verbreiteten Massenerkrankung. Eine internationale Expertengruppe der Europäischen Gesellschaft für Tourette-Forschung (ESSTS) spricht von funktionellen Tic-ähnlichen Verhaltensweisen und hat 2022 eigene Diagnosekriterien vorgeschlagen. Einig sind sich beide Seiten: Das ist etwas anderes als Tourette und braucht eine andere Behandlung.

Mehr zur Frage, ob du neurodivergent bist, findest du in unserem Ratgeber Bin ich neurodivergent? Einen Online-Test für Tourette gibt es nicht; unsere Selbsttests sind keine geprüften (validierten) Instrumente und prüfen kein Tourette.

8. Behandlung: Was hilft – und ist Tourette heilbar?

Heilen lässt sich Tourette nicht. Aber nicht jeder Mensch mit Tics braucht eine Behandlung. Die Frage ist: Wie stark schränken die Tics dich ein? Tun sie weh? Stören sie Schule, Arbeit, Schlaf oder Beziehungen? Belasten dich eher die Begleiter wie ADHS oder Zwänge? Davon hängt ab, was sinnvoll ist. Die Richtung geben die europäischen Leitlinien der ESSTS (Version 2.0) vor.

1. Aufklärung (Psychoedukation) – immer zuerst

Die Leitlinien empfehlen Aufklärung als ersten Schritt, egal wie stark die Tics sind. Das klingt klein, hilft aber viel. Ein Dresdner Team beschreibt, dass manche Menschen weniger durch die Tics selbst belastet sind als durch die Reaktionen ihrer Umgebung. Wenn Eltern, Lehrkräfte und Mitschüler:innen verstehen, was Tics sind, steigt die Akzeptanz – und das Wohlbefinden teils deutlich.

2. Verhaltenstherapie: HRT, CBIT und ERP

Reicht Aufklärung nicht, empfehlen die Leitlinien Verhaltenstherapie als erste Wahl. Am besten belegt ist das Habit-Reversal-Training (HRT), meist als erweitertes Programm CBIT (Comprehensive Behavioral Intervention for Tics). Es hat zwei Teile:

• Wahrnehmungstraining: Du lernst, einen Tic und sein Vorgefühl früh zu bemerken.
• Gegenbewegung: Du übst eine Bewegung, die den Tic körperlich unmöglich macht. Ein Beispiel aus Dresden: die Lippen zusammenpressen, wenn der Tic ein Naserümpfen ist. Erst in der Therapie, dann im Alltag.

Die zweite Methode ist Exposition mit Reaktionsverhinderung (ERP). Hier übst du, Tics länger zurückzuhalten und dich dabei bewusst dem Vorgefühl auszusetzen. So hältst du den Drang mit der Zeit besser aus, und die Tics werden weniger. Für ERP gibt es weniger Studien als für HRT/CBIT, die Leitlinien empfehlen aber beide als erste Wahl. Unter den neuen Formaten ist HRT/CBIT per Videosprechstunde am besten untersucht.

Das Problem in Deutschland: Diese spezialisierte Verhaltenstherapie wirkt, ist vor Ort aber oft nicht zu bekommen. Die Tic-Landkarte listet auch Therapeut:innen, die HRT oder ERP anbieten.

3. Medikamente

Bei starken Tics können Medikamente helfen, allein oder zusätzlich zur Therapie. Wichtig zu wissen: Sie heilen nicht. Sie senken die Tics, solange du sie nimmst.

• Aripiprazol ist laut den europäischen Leitlinien das bevorzugte Mittel, bei Kindern wie bei Erwachsenen. Es gilt als besser verträglich als viele andere Neuroleptika.
• Tiaprid und Risperidon sind weitere Optionen. Ein Dresdner Übersichtsartikel nennt Tiaprid und Aripiprazol als Mittel der ersten Wahl.
• Clonidin und Guanfacin kommen vor allem in Frage, wenn auch ADHS besteht.
• Haloperidol ist das einzige Medikament, das in Deutschland offiziell für Tics und Tourette zugelassen ist: für stark beeinträchtigte Erwachsene sowie Kinder und Jugendliche ab 10 Jahren, wenn Aufklärung, psychologische und andere medikamentöse Wege nicht geholfen haben. Wegen seines ungünstigeren Nutzen-Risiko-Verhältnisses empfehlen Fachleute es heute nur noch, wenn andere Mittel versagt haben.

Das heißt: Aripiprazol, Tiaprid, Risperidon, Clonidin und Guanfacin werden bei Tics „off-label“ verschrieben, also außerhalb ihrer Zulassung. Aripiprazol ist in der EU nur für Schizophrenie und bipolare Störung zugelassen, Tiaprid in Deutschland für bestimmte Bewegungsstörungen nach Neuroleptika, Guanfacin (Intuniv) nur für ADHS bei 6- bis 17-Jährigen. Off-label ist erlaubt. Laut dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) zahlt die gesetzliche Krankenkasse so etwas aber nur in Ausnahmefällen. Sprich deshalb vorher mit der Praxis darüber, wie das Rezept ausgestellt wird.

Die Leitlinien raten, niedrig zu beginnen und langsam zu steigern. Die Dosis gegen Tics liegt deutlich unter der, die man bei Psychosen nutzt. Typische Nebenwirkungen sind Müdigkeit, schlechtere Konzentration, mehr Appetit und Gewichtszunahme. Ein Dresdner Team empfiehlt, ein Medikament mindestens ein halbes Jahr zu geben, bevor man über die Fortsetzung entscheidet.

4. Wenn nichts anderes hilft

• Cannabis-Medikamente: Die Leitlinien nennen sie als Option, wenn andere Mittel versagt haben. Eine deutsche Studie unter Leitung der MHH (CANNA-TICS) testete den Cannabis-Extrakt Nabiximols bei 97 Erwachsenen. Bei 21,9 % gingen die Tics um mindestens ein Viertel zurück, unter Placebo bei 9,1 %. Formal ließ sich eine Überlegenheit aber nicht nachweisen.
• Botulinumtoxin und Topiramat nennen die Leitlinien ebenfalls für schwer behandelbare Fälle.
• Tiefe Hirnstimulation: Sie gilt in den europäischen Leitlinien weiter als experimentell. In Frage kommt sie nur für sorgfältig ausgewählte Menschen mit sehr starken Tics, denen nichts anderes geholfen hat. Ein festes Mindestalter nennen die Leitlinien nicht mehr – frühere US-Empfehlungen von 2006 sahen 25 Jahre vor. Sie weisen aber darauf hin, dass Tics nach der Pubertät oft von selbst nachlassen.

9. Schule, Arbeit, Nachteilsausgleich, GdB

Schule

Laut TGD haben Kinder mit Behinderung grundsätzlich Anspruch auf einen Nachteilsausgleich – das kann auch bei Tourette gelten. Er gleicht Nachteile durch die Tics aus, ohne die fachlichen Anforderungen zu senken. Wie das genau läuft, regelt jedes Bundesland selbst. Meist beginnt es mit einem formlosen Antrag bei der Schulleitung und einem ärztlichen Attest. Beispiele, die die Tourette-Gesellschaft Deutschland nennt:

• mehr Zeit bei Klassenarbeiten und Tests
• ein eigener Raum bei Prüfungen, vor allem bei Laut-Tics
• flexible Pausen, auch um Tics „rauszulassen“
• mündlich statt schriftlich – oder umgekehrt, je nach Tic
• Laptop statt Handschrift, mehr Nachsicht beim Schriftbild
• ein passender Sitzplatz, kein Referat vor der Klasse

Genauso wichtig ist Aufklärung in der Klasse. Die TGD hat dafür eigene Materialien, zum Beispiel einen Leitfaden für Lehrkräfte. Viele Ideen zum Nachteilsausgleich gelten ähnlich für ADHS – siehe ADHS-Nachteilsausgleich.

Grad der Behinderung (GdB)

Tourette steht nicht ausdrücklich in der Versorgungsmedizin-Verordnung. Die Versorgungsämter bewerten die Tics deshalb analog. Nach einem Beschluss des Ärztlichen Sachverständigenbeirats von 2010 gelten sie als „andere extrapyramidale Syndrome“ (Teil B Nr. 3.1.2). Entscheidend ist, wie stark die Bewegungsabläufe gestört sind und wie gut sich die Tics unterdrücken lassen. Begleitende ADHS, Zwänge oder Depression werden getrennt bewertet. Laut dem InteressenVerband Tic & Tourette Syndrom (IVTS) kommen je nach Ausprägung und Verlauf GdB-Werte bis 100 in Frage.

Ab einem GdB von 50 giltst du als schwerbehindert. Mit einem GdB von 30 oder 40 kannst du unter bestimmten Bedingungen gleichgestellt werden, wenn du sonst keinen passenden Arbeitsplatz findest oder behältst. Was ein GdB praktisch bedeutet, erklärt unser Ratgeber Ist ADHS eine Behinderung? – vieles davon gilt für Tourette genauso.

Arbeit

Ob du deinem Arbeitgeber von Tourette erzählst, entscheidest du. Mit anerkannter Schwerbehinderung hast du nach § 164 SGB IX Anspruch auf einen behinderungsgerechten Arbeitsplatz – das umfasst auch Arbeitsorganisation und Arbeitszeit. Da Stress Tics verstärken kann, lohnt es sich, auf ein ruhiges Umfeld und verständnisvolle Kolleg:innen zu achten.

Unterstützung in Deutschland

• Tourette-Gesellschaft Deutschland e. V. (TGD): gemeinnütziger Verein, 1993 in Mannheim gegründet, mit wissenschaftlichem Beirat. Ziele laut Satzung: Aufklärung der Öffentlichkeit und bessere Behandlung. Die TGD berät Mitglieder und gibt Broschüren heraus, etwa zu Schule und Führerschein.
• InteressenVerband Tic & Tourette Syndrom e. V. (IVTS): Selbsthilfeverband mit Beratung am Telefon, Selbsthilfegruppen, Treffen für Familien und Unterstützung rund um die Schule.

Beide Vereine betreiben zusammen die Tic-Landkarte. Wir haben keine Verbindung zu den Vereinen und nennen sie, weil sie die bekanntesten Anlaufstellen in Deutschland sind.

10. Tourette und Neurodivergenz

Im DSM-5 stehen Tic-Störungen in derselben Gruppe wie ADHS und Autismus. Wir zählen Tourette deshalb zur Neurodivergenz: ein Gehirn, das anders arbeitet, kein kaputtes. Für uns heißt das:

• Tics gehören zu dir. Sie sind kein Feind, den du um jeden Preis besiegen musst.
• Unterstützung ist trotzdem richtig, wenn Tics wehtun, erschöpfen oder dich einschränken. Du entscheidest, was dein Ziel ist.
• Dauerndes Unterdrücken kostet Kraft und Aufmerksamkeit. Orte, an denen du nicht unterdrücken musst, sind wichtig.
• Bei manchen belastet die Reaktion anderer mehr als der Tic selbst. Aufklärung von Familie, Schule und Arbeit ist deshalb echte Hilfe.
• ADHS, Zwänge, Angst oder Depression verdienen genauso viel Aufmerksamkeit wie die Tics.

Wenn du dich fragst, wo du selbst im neurodivergenten Spektrum stehst, kann unser Neurodivergenz-Test ein erster Anstoß sein. Er ist kein Tourette-Test, keine Diagnose und kein geprüftes (validiertes) Instrument.

11. Häufige Fragen

Quellen und Stand

Nur zur Information – keine medizinische Beratung und keine Diagnose. Wenn du Tics bei dir oder deinem Kind bemerkst, sprich mit deiner Haus- oder Kinderarztpraxis. In akuten Krisen: TelefonSeelsorge 0800 111 0 111 oder 112.